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共画最大同心圆！“国家首批罕见病目录影响力评估”报告会圆满落幕 2月28日，第十五个国际罕见病日即将到来之际，国家首批罕见病目录影响力评估报告会在杭州举行。国家首批罕见病目录影响力评估由健识局与蔻 2022-03-02 10:04:38

京东健康携手专业机构，强化罕见病领域支持力度 2月28日，第十五个国际罕见病日到来之际，国家首批罕见病目录影响力评估报告会在杭州举行。这次报告会由京东健康独家支持，健识局与蔻德罕 2022-03-01 15:42:21

广东省人大代表张翠梅建议：设广东省罕见病用药保障专项统筹基金 打通患者用药最后“一公里”，提升药物可及性。 2022-01-22 06:02:05

国产罕见病药物“难产”，并不完全是技术原因 2021注定是罕见病产业爆发澎湃活力的一年。11月初的医保谈判中,7款罕见病用药最终谈成进入医保,尤其是原价70万元一针的髓性肌萎缩症药品诺 2022-01-07 11:36:52

罕见病目录影响力评估：血友病背后的百亿美元市场 2018年9月,英国BBC揭开了一桩埋藏数十年的惊天丑闻:上世纪70年代-80年代,有近5000名血友病或其他患者,在接受英国公立医疗系统(NHS)的血液治 2021-12-27 14:12:37

破解罕见病患者用药难题已有40余种被纳入国家医保药品目录 为破解罕见病患者用药难题，有关部门在行动。北京青年报记者从18日在京举行的2021年中国罕见病大会上了解到，截至目前，国内共有60余种罕见 2021-12-20 11:31:23

全球已知罕见病约有7000多种破局罕见病诊疗困局 罕见病其实并不罕见，目前全球已知的罕见病约有7000多种，虽然每一种罕见病的患病人数并不算多，但是7000多种罕见病的患者加在一起，就是一 2021-10-20 15:50:28

国际成骨不全症日：“不罕见的爱”可以在更多人中传递 5月6日是国际成骨不全症日。当日，2021国际成骨不全症日暨首个罕见骨病关注月活动启动仪式在位于杭州的浙江大学医学院附属第二医院(浙大二 2021-05-07 11:04:45

罕见病患者看病难看病贵如何破解？数字变化的背后是无数生命的救赎 27岁的张笑是一位罕见病患者，她患有黏多糖贮积症I型，从发病至今，她仍然保持着童年的身高，无法自己完成洗头、穿袜子等动作，走路也得小 2020-11-24 08:26:34

戈谢病等部分罕见病已被医学攻克浙江多层次保障机制成功 媒体报道称，近日，一位网友在人民网地方领导留言板留言，请求将治疗其女儿所患戈谢病的思而赞纳入医保。河南省医保局回应称，正积极向国家 2020-11-17 10:15:57

中国罕见病发病人数超2000万 36种相关药品纳入医保 罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病，但由于中国人口基数大，罕见病在中国仍有较大群体，估计发病人数超过2000万。罕见病是医学问题，也 2020-11-03 11:17:00

罕见病到底离我们有多远？专家给出答案 渐冻症、玻璃人(血友病)木偶人(多发性硬化)……罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为医学的孤儿 2020-10-28 17:19:16

降低患者用药成本本月起新一批抗癌药品和罕见病药品减征增值税 为鼓励制药产业发展，降低患者用药成本，从本月起再有一批抗癌药品和罕见病药品执行相关增值税政策。财政部、海关总署、税务总局、药监局最 2020-10-05 18:55:28

罕见病用药如何进医保？跑赢用药“最后一公里” 张笑总会随身带着一个小药瓶，空的。这是她2016年从台湾带回来的，里面装着治病的特效药。因为患有黏多糖贮积症I型这种罕见病，27岁的张笑 2020-09-22 08:11:12

海南博鳌乐城先行区首个特批带离园区进口新药落地罕见病药达100种 海南自贸港博鳌乐城国际医疗旅游先行区(下称乐城先行区)首个特批带离药物暨胃肠道间质瘤临床急需药品项目启动会28日在海口举行。会上宣布， 2020-07-28 17:21:42